Maïley – 5 ans

 

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Bonjour,
Je m’appelle Maïley et je vais bientôt avoir 5 ans.
Depuis mes 10 mois, je sais que je suis atteint d’une maladie rare et génétique du nom de Lesch Nyhan.
Les symptômes sont multiples :  principalement automutilation et dystonie*.

 

Après des examens génétiques nous avons appris que c’est ma maman, porteuse saine, qui m’a transmis ce foutu gêne! Dure dure pour papa et maman…

J’ai un gros retard moteur, je ne marche pas et je ne tiens pas assis, ce qui inquiète beaucoup mes parents.

J’ai été pris en charge très tôt, par le CAMPS où je vais 1 a 2 fois par semaine pour une prise en charge en psychomotricité, orthophonie, ostéopathie…

Puis comme tous les enfants, je suis entré en maternelle. Mon papa et ma maman y tenaient beaucoup malgré mes difficultés motrices… Ils se sont bien battus pour que je rentre en petite section  ! J’ai fait beaucoup de progrès durant cette année petite section. J’ai eu des copains copines qui jouaient, rigolaient avec moi malgré mon retard moteur, ce qui m’a épanoui.

Mais l’année dernière, les médecins et les maîtresses ont décidé de me faire entrer en IEM ( une Institution pour enfants handicapés moteur). Mes parents ont accepté car l’organisation est plus facile pour les soins: ergothérapie, orthophonie, kinésithérapie sont donnés sur place…

Tous les matins, j’ai un chauffeur qui vient me chercher et me ramène.

Depuis quelques mois , mes parents ont entendu parlé d’une méthode efficace : la méthode Médek. Mais c’est dur dur de trouver un thérapeute en France. Alors ma maman est entrée en contact avec la maman de Valentin qui a créé une association pour tous nous aider. Comme il n’y a aucun thérapeute Médek sur Paris, cette maman là a eu l’idée de faire venir les thérapeutes pendant des sessions… Mais évidemment, cela coûte cher ! Et ce n’est pas remboursé par la sécu !

Dommage, car Médek, moi j’ai déjà essayé et c’est vraiment efficace !
Cet été, nous avons fait sept séances à Toulouse. Je râlais au début des exercices, qui portaient surtout sur le tronc et le port de tête car je ne tiens toujours pas assis…   Petit a petit je suis arrivé a faire les exercices. Avec ma maman et mon papa, nous continuons à la maison. Je commence à les apprécier et je rigole beaucoup avec eux ! J’espère bientôt revoir Océane, la thérapeute Médek qui vient de Toulouse pour faire des sessions à Paris : je vais lui montrer mes progrès et essayer de nouveaux exercices !

Sinon, vous savez,  je suis un petit garçon qui aime la vie, toujours souriant , un peu espiègle et qui communique beaucoup à ma façon ! Je suis malgré tout heureux la preuve : les symptômes d’automutilation ne sont pas encore apparus ! Et j’espère ne jamais les voir apparaître grâce aux nouvelles méthodes que mes parents mettent en place.

*La dystonie est un trouble neurologique moteur caractérisé par un trouble du tonus musculaire. Elle se manifeste par des contractions musculaires involontaires et prolongées engendrant des attitudes anormales. Ce symptôme n’apparaît pas au repos, mais survient lors des mouvements volontaires. Les causes de cette pathologie sont essentiellement héréditaires.

source: http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/36740-trouble-neurologique-definition

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