La myoténofasciotomie

 

C’était en septembre 2013… Tout à coup grâce à Face Book, j’ai rejoint le Groupe. Le Groupe ? Des parents d’enfants handicapés qui ont décidé de s’entre aider et de réagir face au retard de la France concernant le handicap. A force de chercher, j’ai trouvé, je suis tombée sur le blog d’une maman. Je l’ai contactée et c’est elle qui m’a « pistonnée ». pour rejoindre le groupe. Sans le savoir, elle a sauvé Valentin… Et moi j’ai pris une claque… Toutes ces méthodes qui m’avaient échappé… Et dire que Valentin avait déjà 6 ans !

D’abord la myoténofasciotomie… Un nom barbare pour une opération effectuée par des chirurgiens russes en Espagne… Cela sent l’arnaque ? Le charlatanisme, pensez-vous ? Le charcutage… Qui vous lancerait la pierre ! C’est ce que j’ai pensé… Et puis, j’ai contacté d’autres parents, ceux qui étaient pour, ceux qui étaient contre. J’ai réfléchi…. assez longtemps, du moins plusieurs mois… Quand une amie très chère et médecin qui plus est m’a lancé : qu’est-ce que tu risques ? Valentin ne sait ni s’assoir, ni tenir assis, ni marcher, ni manger seul ! Et quand j’ai lu dans un de ses bilans « rétractations des adducteurs », là nous avons foncé, la décision fut prise en une journée et le rendez-vous pris à Barcelone pour le 1er juillet 2014…

Qu’est-ce que la Myoténofasciotomie ?
Une « Nouvelle » ( pas si nouvelle que cela en Russie) technique chirurgicale, pratiquée par le Docteur Igor NAZAROV : Ce traitement consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en intervenant sur les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres malades qui résident dans toute la zone des tissus mous,en sauvant un maximum de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse musculaire.

En clair et pour les non initiés : Valentin est né avec des os, des tendons et des muscles physiologiquement normaux. Ce sont les commandes qui yoyotent… Du coup, les muscles, mal stimulés, dis-fonctionnent. En grandissant, certaines fibres musculaires de l’enfant se rétractent, le développement des muscles ne suivent pas celui des os. Le muscle est enfermé dans ces fibres rétractées. Quelle que soit la stimulation, l’enfant ne fera plus de progrès… L’opération permet de couper ces fibres pathogènes et de redonner au muscle la possibilité de se développer et de progresser.

 

Attention : aussi légère soit elle, il s’agit d’une intervention chirurgicale qui comme toute intervention comporte des risques. Bien lire aussi les bilans médicaux de votre enfant : personnellement, je n’ai pas vu que l’opération atténuait la spasticité mais elle est efficace contre les rétractions musculaires. Mon conseil : pas d’opération avant 6 ans et pas avant que des rétractions apparaissent ! Allez voir plusieurs avis.

Histoire en images:

Le premier progrès que nous avons constaté : Valentin a mieux parlé au bout de quinze jours ! Et mince alors, il est opéré des muscles et il parle mieux ! Evidemment puisque le docteur Nazarov est intervenu sur les côtés du visage… Des muscles on en a partout et on les utilise même pour parler !

Le deuxième progrès : Valentin reste assis tout seul ! 5, puis 10, puis 30 minutes !! D’abord avec le dos tout rond, puis petit à petit il remonte sa tête, son tronc. Et voici un mois après…



 

Valentin en août 2014, un mois après l'opération tient assis maman est derrière au cas où mais ne le tient as du tout ! Bravo Vava !
Valentin en août 2014, un mois après l’opération tient assis maman est derrière au cas où mais ne le tient pas du tout ! Bravo Vava !

Plus d’infos ?

Visitez le site du Dr Nazarov :

http://www.cinamed.es/

L’opération coûte environ 5000 euros auxquels il faut ajouter le voyage et l’hébergement.

Elle se pratique également à Madrid avec un autre chirurgien le docteur Repetunov. Des consultations GRATUITES sont organisées quelques fois en France par une maman que je connais. Si vous êtes intéressés, me contacter.

En Allemagne: le docteur Bernius à Munich et le docteur Doderlein à Aschau.

Nous contacter pour plus d’information.

 

Pour ceux qui sont intéressés pour un enfant, un petit enfant, un neveu ou autre, surtout n’hésitez pas à nous contacter : agirensemblecontrelimc@gmail.com

39 thoughts on “La myoténofasciotomie

    1. Bnjr voila je suis de bejaia Algérie j’ai une fille IMC elle a fait l’intervention chez nazarov a Barcelone elle a progressée beaucoup elle commence a tenir la position assise tte seule hamdoulah

  1. Bonjour Anne, je suis très contente pour Valentin. Mon fils il a presque le même problème que votre fils. C’est un I MC il a presque 4ans maintenant. Je voulais savoir a quel age Valentin abait fait l’operation? Et si vous pouviez madame Anne m’aider à avoir un rendez vous en france avec le professeur nazarov pour une consultation pour le mois de juin si c’est possible? Merci

  2. Bonjour , nous avons un petit garçon de 7 ans qui ne marche pas a causé des muscles trop tendu et je suis très intéressé par cette intervention.
    Que faut il faire ou contacter afin d’avoir une consultation ?
    Merci

  3. Bonjour cela M interesse beaucoup car mon petit garçon de 4ans et 6mois et imc aussi et je veux tout faire pour l aidé j aimerait qu il bénéficie de la myotenofasciotomie mais j’ai quelques peur et je dois encore récolter l argent nécessaire, mais comment ça se passe ? Quelle es la réduction après et ce qu il aura toujours les mêmes acquis qu il a déjà ou devras tout recommencer ? Moi je suis en contact avec l association un sourire pour l’espoir vous connaissez ?

  4. bonjour
    j ai un petit garçon de bientot 3 ans souffrant comme votre Valenrin de problemes de motricite; nous allons commençe la methode medek en septembre mais j aimerais avoir des renseignements pour la pologne. (langue , tarifs)
    je vous souhaite pleins de courage et pense beucoup a tous ces enfants en souffrance
    quelle injustice!

    1. Bonjour,

      Merci pour votre soutien. Pour la Pologne toutes les informations sont sur le site notamment les tarifs et le site du centre. Il faut parler en anglais; bon courage.

  5. bonjour
    je veux savoir cette methode juste pour les enfants ou bien un jeune homme de 24 ans qui a fait un accident de la circulation peut le fair aussi
    merciiii

  6. Bonjour je m’appelle Hélène j’ai 24 ans j’ai le syndrome de Little je suis en foyer de vie APF j’aurais aimé parler à quelqu’un parce que en fait j’aimerais bien faire l’opération mais je n’ai plus de liens familiaux donc je devrais me débrouiller tout seul donc ça me paraît un peu compliqué merci de votre compréhension bonne soirée

      1. Bonjour j’ai un peu de difficulté à envoyer des mails est-ce que vous auriez un Facebook pour qu’on puisse enlever les commentaires après mais que je puisse vous expliquer vraiment ce qui se passe merci de votre compréhension bonne soirée

        1. Bonjour Hélène, allez sur Facebook à Valentin Muguet et demandez à être amie ou envoyez moi un message en MP, je vous répondrai même si cela peut prendre un peu de temps car je suis en vacances et pas toujours internet. a bientôt Anne

  7. bonjour
    je suis agee de 25 ans et a l age de 7 ans j ai fait un avc donc il me reste encore de la spasticité et il y a quelques annee j ai rencontrer le professeur nazarov qui a accepter de m opere mais etant septique je n ai pas franchit le pat j aimerai votre avis

  8. bonjour j ai une fille imc elle a fait l operation à barcelone dr nazarov elle a progresse mais halas elle a une hanche luxé je vous pries de me contacter par mail

  9. Bonjour
    J’ai un enfant imc il a 4 ans ça fait 3 ans qu’il fait la rėaducation et un mois qu’on lui fait des séances de psychomotricité maintenant il marche sur ces genoux il s’assoit je veux savoir s’il a besoin de cette opération et les frais à savoir qu’on ai du Maroc

    1. Bonjour,

      A 3 ans il n’y a pas de rétractions musculaires. Je ne vous conseille pas de faire cette intervention maintenant mais vers 6/7 ans s’il y a des rétractions ! Bons progrès ! Bonne continuation !

      AG

  10. Bonjour,Je souhaiterait obtenir un RDV avec le Dr Nazarov pour ma fille.
    Il ne trouve pas les coordonnées sur le net, ne parle pas bien espagnol.
    Comment procéder ?
    Cordialement.

    1. Dommage, le docteur Répétinov est venu le week-end dernier donner des consultations gratuites aux enfants de l’association. Pour Nazarov, il faut vous adresser à ‘association « Un sourire pour l’espoir » mais là ce ne sera pas gratuit !

    1. Je ne peux pas répondre à votre question, je ne suis pas médecin. Cette intervention n’est souhaitable que si votre enfant a des rétractions musculaires.

  11. Bonjour, je vous remercie pour votre article, j’ai une petite sœur âgée de 12ans qui est elle aussi IMC, elle ne peut malheureusement ni parler ni se tenir debout ni en position assise ! et en plus d’être IMC elle a le problème de convulsion, sa maladie s’est beaucoup compliquée, lorsque je vois ma famille souffrir et ma petite sœur dans un tel état, j’éprouve un sentiment douloureux, je me sens impuissante face à la souffrance de ceux que j’aime ! je suis prête à agir pour eux, j’aimerai savoir si malgré sa maladie très développée et son age un peu avancé, elle a elle aussi une chance de guérir ! cordialement.

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