La Méthode Polonaise

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La Méthode Polonaise

Qui écarquille les yeux ? Non, ne le cachez pas, pour vous le système médical  polonais ne peut pas être meilleur que celui de la France, n’est-ce pas ? Les Américains, les Suisses, les Allemands, passons, les Espagnols c’est étonnant, mais les Polonais ! Ce n’est pas possible, ça se saurait ! Et bien moi je vous dis que si. Je ne suis pas la seule !  C’est sur le groupe FB, que j’ai entendu parler pour la première fois, de ce qui se fait en Pologne, par une maman italienne… Au départ, j’étais comme vous : je n’y croyais pas. Et puis des Français y sont allés… Notre amie Marie-Claire, maman de notre petite Julie, une enfant de l’association y est allée, plusieurs fois. D’autres encore… Alors j’y suis allée… J’ai fait mieux… J’ai proposé un reportage à la rédactrice en chef de In Vivo, une rubrique du Magazine de La Santé … Oui, vous ne rêvez pas c’est bien l’émission quotidienne que présentent Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse… Et ils ont dit chiche ! Au départ je voulais suivre une famille française et l’on m’a dit non… C’est toi qui vas y aller avec ton fils et tu nous parleras de ton combat à la première personne… Du jamais vu à In Vivo ! Ai-je hésité ? Oui c’est m’exposer moi et ma famille, c’est prendre des risques, mais je n’ai pas tergiversé une demi seconde… Une occasion comme celle-ci, pouvoir tout maîtriser, le tournage, le montage et avoir carte blanche pour expliquer notre quotidien, nos espoirs, les manques du système français dans une émission dont la crédibilité sur la santé publique n’est plus à démontrer, cela ne se représentera pas forcément…demain. Alors en attendant le reportage, voici mon ressenti…

Marzénia, en polonais cela veut dire « rêve »… Comme le rêve de tout parent d’enfant handicapé qui souhaite voir progresser leur enfant… Rêve comme tous ceux qui refusent que leur enfant ait toute sa vie des roulettes à la place des pieds. Ce rêve peut-il devenir réalité grâce au centre Marzénia en Pologne ?

Marzénia est à Goldap, une ville toute petite tout au nord du pays, à la frontière russe, à quelques encablures de la Lituanie et de la Bielorussie… Non, je ne vous parle pas de lvos cours de la seconde guerre mondiale mais d’un centre de rééducation intensive aux confins de l’Europe qui propose aux enfants handicapés moteur des thérapies qui pour certaines restent introuvables en France, impossibles à faire en même temps… Et pourtant là dans ce bled improbable c’est possible !

La création de ce centre a été  financée par des fonds privés et tenez vous bien …. et pour moitié par des aides de l’Union européenne…

Pendant tout notre séjour Valentin a été suivi par la même kinésithérapeute, Asha. Asha, un trésor de gentillesse, de patience et de compétence. Elle rit, elle chante, elle chamboule l’emploi du temps non pas pour m’être agréable ou pour son propre confort mais parce qu’elle a remarqué que Valentin était plus en forme en début d’après-midi, qu’à midi où il a un coup de barre et qu’il faut le faire manger… Bref, par rapport à d’autres centres que nous connaissons, ce n’est pas à l’enfant de s’adapter, mais au centre de s’adapter à lui!!

La première heure était consacrée à la kiné pure bobbath… Franchement, je n’ai jamais vu mon fils travailler avec un tel kinésithérapeute  !… Asha a mis le paquet sur les bras et les mains… C’est vrai Valentin est quadriplégique, s’il arrive grâce à la méthode Médek à se redresser, il ne peut pas s’aider de ses mains pour s’accrocher et rester debout… alors ce fut les mains, les bras, les bras et les mains… Mais aussi les étirements du psoas et du reste… Et comme dit Valentin  » ça tire le psoas… » j’ai été interloquée par le matériel mis à disposition… à faire pâlir le service le mieux doté de France ! Jeux, ballons de toutes les formes, spider, cylindres de toutes les tailles, tunnels, therasuit, sièges, déambulateurs… Jamais vu ça, nulle part !

Valentin en therasuit essaie de tenir dans la position de chevallier servant et de travailler avec ses mains bobath

Valentin en therasuit

Puis après une demie-heure de pose, Valentin avait Arméo ! Un exosquelette pour travailler les bras. Valentin avait beaucoup de mal mais il a progressé…

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Une demie heure de pose et hop… équithérapie… Et que de progrès… nous en faisons en France et Valentin a du mal à se tenir seul tout droit… Cette photo a été prise à la fin du séjour… Après une demi-heure d’équithérapie quotidienne pendant 12 jours !

Le centre Marzénia IMG_0723

La matinée continuait par un plongeon dans la piscine à 35°. Attention, ludique mais aussi rééducatif…C’est Asha qui s’y colle. Et là encore on travaille les bras et les mains, les pieds et les jambes dans le rire et la bonne humeur… Et puis bien sûr un petit câlin au passage, comment résister à Valentin !

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Après le déjeuner, pas toujours délicieux… Mais on ne va pas en Pologne pour les qualités gastronomiques du pays… Valentin avait Lokomat… La tête de Valentin quand il a « marché » pour la première fois ! Pour moi c’était très émouvant, je voyais pour la première fois mon fils à la verticale, en train de marcher comme il aurait été s’ il n’avait pas eu un problème d’oxygène… j’ai écrasé, je l’avoue, une petite larme…

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Ce lokomat pédiatrique – dont la France n’a acquis qu’un seul exemplaire et dont la plupart des petits handicapés moteur sont privés – à Marzénia, au fin fond de l’Europe et bien il y en a deux ! L’un des deux a été financé par l’Union européenne !! soit 800 000 euros…  Là j’ai compris que cet appareil non seulement peut faire progresser les enfants pour la marche, mais à voir le sourire de Valentin, leur fait du bien. Bien physique ou bien psychologique ? Je ne sais pas mais les premières minutes étaient pour mon fils un vrai bonheur… Bon après il faut tenir 45 minutes donc c’est éprouvant… Mon petit athlète avait du mal mais ses muscles des jambes se sont sacrément renforcés… Un petit jeu vidéo ( où il fallait ramener des sous à maman) et la musique polonaise très joyeuse que Asha mettait sans modération poussaient Valentin à aller toujours plus loin… L’enfant « marche » grâce à la machine mais travaille aussi en fonction de ses possibilités dans la bonne position, pas sur la pointe des pieds, les genoux en dedans et les bras en canard … Nelly, la directrice du centre m’ a expliqué que cela permettait au cerveau d’enregistrer la bonne manière de marcher ce que les thérapeutes ne peuvent pas faire manuellement. C’est là que j’ai réalisé que ce n’était pas tout : la tête reste droite, le haut du corps aussi, les gestes sont corrects et le corps fonctionne comme il le devrait : une heure de lokomat par jour ne serait-il pas une assurance anti-déformation ? Quand on connaît les souffrances et les renoncements que ces déformations engendrent, ne pas donner la possibilité d’accéder à cet appareil n’est-il pas de la non assistance à personne en danger ?

Après le lokomat, une demie-heure de verticalisation, puis enfin la fin d’après-midi est consacrée aux jeux… Mais là non plus ce n’est pas gratuit… La seule différence c’est que l’enfant travaille sans le savoir… Le chien Rocky vient les lécher les mains, les pieds, « ça fait guili… » comme dit Valentin. Il faut brosser le chien, lui donner à manger et même lui lancer la balle… Résultat, Valentin a tenu assis sans tomber un bon quart d’heure et n’a plus peur des chiens… Il adore leur donner à manger !

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Il y a de l’art-thérapie ( c’est ce que Valentin a le moins apprécié), la musicothérapie et la choréothérapie où l’on danse comme les pom pom girls et où l’on chante et tire la langue…

Bon assez parlé, on a compris, me dites vous !  C’est quoi les résultats au bout de 12 jours ? Bien sûr pas de miracles au bout de deux semaines, mais des progrès sur le port de tête, la force du dos et celle des jambes. Valentin n’arrivait pas à tendre les bras, aujourd’hui il y arrive, ses mains s’ouvrent plus facilement et semblent plus souples, il commence à pousser un peu sur ses bras… Qu’est-ce qui a été le plus efficace ? Le tout j’ai envie de dire. Ce n’est pas une thérapie plutôt qu’une autre mais toutes en même temps quand c’est bien fait et cohérent, quand la thérapeute connaît l’enfant et passe son temps avec lui, quand l’espoir change de camp et que ce ne sont plus que les parents qui le soutiennent contre vents et marées.

Qu’attendre de 12 jours de thérapie quand ce programme devrait être appliqué depuis le diagnostique ! Que faire lorsque le médecin du centre me dit presqu’en riant que 3 heures seulement de kiné, ergo et psychomot par semaine c’est comme si l’on ne faisait rien, que ce n’est vraiment pas suffisant pour le faire progresser ni pour éviter les déformations plus tard, qu’il faudrait 4 heures de thérapie par jour !

Mais ça je le supputais, je le savais, nous le savons tous.

Le hic c’est le prix : 1300 € par semaine hébergement pour l’enfant et un adulte compris.  Les polonais eux paient moitié prix. Les italiens arrivent à faire jouer la loi européenne qui normalement oblige les pays signataires ( dont la France) à rembourser les ressortissants de leur pays s’ils vont dans un autre pays de l’Union Européenne pour des soins introuvables dans leur pays ou inaccessibles dans des délais raisonnables !  Apparemment le médecin conseil où a abouti ma demande d’entente préalable n’est pas au courant. Il a refusé… d’après mon interlocutrice du 3646, mais plus d’un mois après ma demande et alors que je suis rentrée depuis plusieurs semaines je n’ai toujours pas de réponse écrite !

Voici le lien du site de Marzénia :

http://www.rehabilitacja-marzenia.pl

Emilie, 20 ans, IMC et écrivain a écrit un magnifique texte sur le lokomat. Elle porte la parole de tous ceux qui ne peuvent pas s’exprimer comme elle !

cliquez sur « texte Emilie » pour le lire

Il existe une 15 aine de centres comme Marzénia. L’année dernière notre adhérente Marie-Claire, la maman de notre petite Julie est allée à Zabajka, voici ce qu’elle en dit :

Je suis allée faire une session de 12 jours en centre de Rééducation en Pologne à zabajka 2. (une petite ville : Złotów, située au nord-ouest à 25 kilomètres de la mer du Nord).

Je suis bouleversée par ce séjour.

Là-bas Julie a marché (dans une machine: Innowalk), nagé, bougé grâce au spider … Et enfin pour la première fois à 15 ans et demi de vie, elle bénéficie de vraies séances d’orthophonies et d’ergothérapie .Tout est incroyable, j’ai l’impression de vivre sur une autre planète tel le Petit Prince de St Exupéry. Je suis venue en Pologne pour découvrir le spider, un système qui permet une verticalisation dynamique, il s’agit là d’une installation système D, ingénieuse. Je le découvre via Internet par la pratique de session de rééducation intensive par les thérapeutes espagnols ( La méthode Essentis voir rubrique Méthodes) pour finalement apprendre par eux qu’il s’agit d’une technique mise au point par les polonais. Je pensais donc trouver en Pologne un domaine d’excellence : le spider et finalement je vais de surprise en surprise.

En Pologne, le centre accueille un enfant et sa famille. Toutes les prises en charge sont organisées avec la présence des tiers, ce qui n’est pas le cas en France. Je témoigne que pour notre fille Julie   les professionnels des SESSAD ont travaillé sans la présence des tiers, y compris au sein des quelques rares interventions au domicile. Il est plus simple de travailler dans la transparence devant les tiers, leur apporter les informations au fur et à mesure et leur apprendre les gestes (ce qui peut être fait, les manipulations qui ont un intérêt).

En Pologne, je rencontre des thérapeutes qui savent prendre en charge sans aucune hésitation le polyhandicap sévère, ne perdent pas de temps, savent expliquer leurs choix thérapeutiques. Finis les discours et place à une vraie prise en charge, Julie est manipulée et progresse (une moyenne de trois heures de rééducation par jour). Les progrès sont visibles. Les polonais ont su conserver les savoir-faire de la thérapie manuelle et s’intéresser aux nouvelles technologies. Je découvre les machines : magnéto (technique polonaise), lampe Bioptron (suisse), matériel GIGER (suisse), tapis interactif, et INNOWALK (pays nordique suède). Voir méthode Innowalk

Résultats : à 15 ans, Julie a fait l’expérience de ses premiers pas, en trois séances des réactions de postures sont visibles dans la machine. Les sceptiques me diront pourquoi faire ? Après 40 minutes d’Innowalk , elle est calme , accepte les contraintes du siège coquille alors que tous les jours elle lutte dans cet appareillage. Elle s’endort même, sourit, soupire. Tous les jours en Pologne son transit est régulier , des selles bien formées alors qu’en France je suis obligée de médicamenter avec du Forlax. Sa lenteur digestive la fait souffrir quotidiennement. J’ai interrogé les autres enfants polonais à propos des sensations dans la machine Innowalk , ils parlent de détente.

Tous les jours de la kinésithérapie au sol pendant 45 minutes, de l’ergothérapie pendant 30 minutes (je parle de séance rééducative et non de réadaptation ou de conseils en matériel).Rien que ce programme constitue en soi un différentiel, une révolution pour nous: ces deux prestations ne sont pas proposées quotidiennement en France y compris dans les centres spécialisés. Piscine et orthophonie sont au programme tous les deux ou trois jours. La prise en charge en piscine en Pologne est faite par un kinésithérapeute et c’est donc une vraie séance de travail rééducatif elle fait l’expérience du mouvement, en France pour les rares fois ce fut une éducatrice spécialisée avec pour seul objectif de la faire flotter. La flottaison en soi n’est pas suffisante … et cela en tant que parents je sais le faire je n’ai pas besoin d’un thérapeute.

Ci-joint le programme du centre, description d’une Journée type :

Premier jour :                                                                      Deuxième jour :

8H00- 8H45 Kiné (45 minutes)

9H00- 9H30 Piscine (30 minutes)                           ou                     9H00-9H30 Chiropractie(30 minutes)

9H50-10H10 massage membres inférieurs (20 minutes)

10H20-10H40 ostéopathie (20 minutes)         ou                    12H50 -13H10 Bio massage (20 minutes)

11H00-11H30 massage membres supérieurs (30 minutes) ou 10H40-11H30 spider (40 minutes) 4fois par session

11H30 -11H45 techniques magnéto (10 minutes)

11H45 lampe Bioptron (8minutes)

12H00-12H30 Thérapie par l’animal (30 minutes)

12H30-13H00 Ergothérapie (30 minutes)

13H00 Innowalk (40 ou 20 minutes) trois fois dans la session

16H30 MotoMed , machine en libre service

17H00-17H30 Orthophonie (30 minutes) pas tous les jours 5 fois dans la session

En plus parfois : groupe parents/enfants méthode Sherborne / musicothérapie

Total temps rééducation entre 3 et 4 heures par jour

Après-midi activités pour les enfants avec les parents

Soir : lecture pour les enfants

Soir : essais aides techniques une fois / activités pour les parents

Que faut-il penser d’un tel programme ? Pour moi seuls les résultats comptent, Julie est beaucoup plus souple, les gains sont visibles au bout de douze jours. En Pologne la pratique kinésithérapique est subdivisée en plusieurs disciplines : massage membre inférieur , massage membre supérieur, kiné au sol , et kiné en piscine .Cela constitue un temps de prise en charge à minima de 1h45 et 30 minutes de piscine en plus certains jours alors qu’en France le travail proposé est entre 30 et 40 minutes dans le meilleur des cas et sans opportunité de piscine voir réduit à 15 minutes . Pour le reste des thérapies, en France, Julie est condamnée, trop handicapée alors pas d’ergothérapie à l’exception de quelques conseils de réadaptation, pas d’orthophonie …

Ces différences d’organisation doivent interroger chacun d’entre nous : professionnels, décideurs, politiques. Ma seule certitude aucun progrès en France pendant 13 ans et grâce aux thérapies pratiquées à l’étranger Julie progresse et seulement en quelques jours … Alors un peu d’humour c’est peut-être un effet placebo ou alors le hasard « bien évidemment son évolution allait se faire y compris en France », ou encore « l’influence des hormones, c’est connu polyhandicap sévère d’un coup d’un seul cela évolue et c’est ainsi » je m’autorise à un peu de dérision. Il y a urgence : Il faut donc s’interroger sur les pratiques professionnelles françaises (formation de base, qualité et organisation, connaissances interdisciplinaires, formations complémentaires spécifiques). A l’étranger les thérapeutes doivent valider un cursus spécifique complémentaire au diplôme de base pour prendre en charge les enfants.

Spider ou Pajak (en Polonais)

spider mars 2015

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Technique inventée par les polonais, système D, si ingénieux … Pourquoi aucune créativité en France ?

Le spider polonais est pour moi un outil bien pensé.

Innowalk

innowalk

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Cette machine est suédoise et n’existe pas en France.

Nota : Si elle existe, deux IME du nord de la France se la partagent. C’est tout ! sinon elle est inconnue au bataillon dans toutes les autres structures de France et de Navarre … En Suède, les enfants l’ont à la maison !! Cherchez l’erreur ! L’association voudrait s’en procurer un mais le prix est dissuasif : 7000 euros pour le petit modèle, 15 000 pour le modèle le perfectionné.

Combien cela coûte-t-il ?

Frais en France :

  • Trajet en voiture aller-retour du domicile en Auvergne à Beauvais (oise) : 500 Kms, péage, parking.

 

  • Billet d’avion avec la compagnie WIZZ AIR, compagnie Low Cost, départ uniquement de Beauvais. Aller-retour pour deux, coût : 289,95 euros.

Frais en Pologne :

.     Hôtel Zacisze, coût 260 euros

  • Taxi Aller-Retour de l’aéroport au centre ville de Zlotow (2 heures 30 de trajet), coût 190 euros.
  • La session de rééducation du 09 au 22 mai 2014, coût 1300 euros (facture en PLN 5200).

Remarques :

Autant de frais annexes que le coût des rééducations

Le coût des Rééducations pour onze jours est de 1300 euros, soit un coût moyen de 118 euros par jour.

L’Italie rembourse ce type de rééducation trois fois par an. En France, la sécu ne rembourse rien. Et qui a dit que nou avions le meilleur système de santé ? Le cocorico s’enroue…

 RENSEIGNEMENTS :

Site Internet : http://zabajka.home.pl

Contact mail : biuro@zabajka2.pl pour un premier contact l’idéal est de le faire en polonais ou anglais .

 

 

 

38 thoughts on “La Méthode Polonaise

  1. Super témoignage!!! Nous sommes allés 3 fois aux 3Korony en Pologne et pareil enthousiasms par la prise en charge du handicap et la gentillesse des thérapeutes. Nous revenons du centre Neuron ou Emilie a marché pour la première fois avec le lokomat!!!! Nous y retournons en octobre.

  2. Bonjour,
    Merci pour ce témoignage qui redonne un peu d’espoir.
    Ce qui me scandalise c’est qu’en France on rembourse des cures de confort à des gens qui pourraient s’en passer alors que on refuse des soins qui peuvent changer le quotidien de ces enfants. Car tout petit progrès à une immense importance. Mais cela seuls les gens concernés peuvent le savoir.
    Marie

    1. Oui vous avez raison mais c’est comme cela… Nous nous battons pour que nos enfnats fassent de tout petits progrès pour les uns mais pour nous c’est la possibilité de les garder plus longtemps à la maison ou de leur éviter le plus longtemps possible des opérations inhumaines !

  3. Vous devez porter plainte auprès de l’UE et faire codamner la France pour non respect du droit européen ce ne serait pas là première fois.
    La France, souvent en avance dans certains domaines on s’imagine être les meilleurs partout. Et surtout l’immobilisme qui est notre principal boulet.
    Voir toutes les grèves qui contre tous changements, à croire que tout doit rester l’immuable. Enfin c’est un autre problème. Je suis de tout cœur avec vous dans votre lutte de tous les jours.
    Comme vous dites que ce sont des fonds privés, pourquoi ne pas essayer la générosité et l’aide de l’Europe pour créer un premier centre en France.
    Où va l’argent des Téléthon ?
    Ancien thérapeute, je connais le problème du peu de suivi dans ce genre de pathologie qui devrait être intensive le plutôt possible. Dans toute rééducation neurologique plus c’est pris tôt, mieux c’est.
    Bravo pour votre courage et votre détermination.

    1. Merci de votre témoignage qui nous conforte. Il y a tellement, tellement à faire et nous sommes épuisées.. Pour le moment je vais faire une action auprès de la sécu… Hier j’ai reçu la réponse… Et oui au moment où je parlais à la télé, le facteur passait avec la réponse, négative bien sûr : motif : il y des centres et des thérapies équivalentes en France équivalentes et faisables dans des délais raisonnables …Il va falloir qu’ils me disent où ? Et qu’ils m’expliquent comment avec un seul lokomat pédiatrique à Nice ils peuvent donner la chance à tous les petits handicapés moteur (IMC, syndrome Rett, de West, d’Angelman…) de faire du lokomat dans un délais raisonnable !!! Voilà la France !

  4. J’ai vu votre documentaire sur in vivo et votre témoignage sur les maternelles. Ne lâchez pas même si vous vous sentez épuisée votre combat c’est votre fils valentin (et les autres), il est formidable votre garçon avec son grand sourire. Je suis outree de voir que les parents pour beaucoup sont obligé d’aller a la pêche aux informations pour venir en aide a leur enfants, et que les structures en place n’arrive pas a se remettre en cause sur d’autres méthodes.
    Une maman qui vous soutiens à fond

    1. Merci à vous de nous soutenir et de propager autour de vous nos difficultés qui sont trop peu connues du grand public. Merci de me suivre, je vous enverrai des nouvelles régulièrement… Et si vous voulez nous rejoindre et adhérer nous vous accueillons avec plaisir ! Bien à vous. Anne

  5. C’est avec beaucoup d’émotion que j’ai regardé le reportage qui vous ai consacré et qui a été rediffusé aujourd’hui ! Je voulais vous témoigner mon admiration pour votre courage et votre persévérance. J’ai retrouvé dans votre petit Valentin la douceur et le sourire d’une adolescente dont je me suis occupé pendant 3 années dans le cadre scolaire, elle, malheureusement clouée dans son fauteuil et toujours en attente d’ interventions de la colonne vertébrale ou de la hanche, sensées la soulager. Avec une séance de kiné hebdomadaire dans l’institut qui la prenait en charge, comment ne pas éprouver de spasticité et de raideur ? J’ai de plus en plus de mal à comprendre comment fonctionne notre système de soins ? Je suis pourtant dedans de part ma profession. Toutes les formes de handicaps me touchent et malheureusement sans réelle volonté politique, nous n’arriverons jamais à combler le retard immense que nous avons en ce domaine. En tout cas, je souhaite que par l’intermédiaire de ce reportage et de votre association, les responsables ministériels puisse prendre conscience du chemin qu’il y a à parcourir pour soulager ces enfants. Surtout ne vous découragez pas ! Prenez soin de Valentin et de vous !

    1. Merci de vote témoignage et de votre soutien. N’oubliez pas si ce n’est déjà fait de signer notre pétition et à partager ( en première page de l’association ). Bien à vous. Anne

  6. Bravo pour ce reportage. Moi aussi je trouve la rééducation proposée à nos enfants totalement insuffisante. Ma fille a huit ans, elle a fait beaucoup de progrès mais je suis persuadée qu’avec une vraie rééducation elle pourrait marcher beaucoup mieux (elle fait quelques pas toute seule). C’est scandaleux qu’on ne fasse pas le maximum pour ces enfants. Il faut envoyer la pétition au ministre de la santé et demander un rendez-vous…

    1. Caroline, où habitez-vous ? Si vous êtes en région parisienne, ou pas trop loin rejoignez nous ! Effectivement votre fille peut encore faire de nombreux progrès !

  7. Bravo pour ce reportage vous êtes une maman exemplaire, ma nièce âgée de deux ans soufre de problème psychomoteur, elle fait beaucoup de progrès avec c’est deux séances de kiné par semaine mais je pense que cela n’est pas suffisent elle ne marche toujours pas et le temps passe… Quelle serait le meilleur centre en Pologne pour elle ?

    1. Amine,

      A 2 ans elle n’aura pas accès au lokomat. je ne sais pas où vous habitez mais intéressez vous à Médek et Vojta. Attention je ne dis pas que ces 2 méthodes lui conviendront mais vous ne risquez rien à aller voir un thérapeute !

  8. Nous habitons sur Marseille, Je me penche donc sur ces deux méthodes, avez vous les coordonnées des kinés qui pratiques ces méthodes? nous serons prêt a nous déplacer… merci d’avance !

    1. A Marseille une maman a créé un petit centre qui stimule les enfants et essaie de mettre en place toutes ces méthodes. je me renseigne et reviens vers vous. Anne

  9. Bonjour Anne,
    De la même façon que vous, nous parcourons l’étranger pour aider notre fils de 6 ans porteur du syndrome SLO.
    Il a fait beaucoup de progrès sur le plan moteur, mais il ne se passe toujours rien au niveau de la communication.
    Auriez vous, au fil de vos rencontres entendu parler d’un centre qui serait spécialiser sur la parole ou la communication en général ?
    merci
    Mon mail : vandaele.yohan@hotmail.fr
    bien amicalement
    Yohan

    1. Bonjour,

      Je ne connais pas de centre mais 2 méthodes que je n’ai pas encore essayé donc je ne peux rien en dire : Tomatis et Talk Tools.

      Bon courage,

      AG

  10. Bonjour
    Je suis une maman d’une fille de 13ans qui a eu le syndrome de west donc imc je l’emmène à Barcelone méthode essentis mais trop cher plus frais j’habite dans le nord connaissez vous quelques choses dans le nord
    Merci

  11. Bonjour Anne je suis polanaise qui habite a ivry sur seine et jai un fils 3,5ans qui a problem psychomotor et retard globale jeprzy voudrais alle zabajka2 vous pouvez dit plus comment il ya la ba
    Je suis tres inquiete pour alle la ba car je suis tres confionce a medicine francesse mais……….?toujours pas vrement diagnostique il est suisvit par Camps mais tous ca pas grane chose
    Merci bien

    1. Après 30 ans en France ma fille de 20 ans diagnostic Pitt Hoppkins tous ces progres on ete fait grâce à mes recherches et la débrouille car la medecine française est trop rigide et exclu la médecine alternative qui peut apporter beaucoup de bien à ces personnes
      Nous sommes à Antony 92 polonaise
      Vous pouvez me contacter en Message privé ewa.perdriault @gmail. com
      Bonne journée
      EWA

  12. Depuis 30 ans en France avec ma fille
    Alexandra syndrome Pitt Hoppkins
    J’ai été obligé de trouver les méthodes moi même la medecine française est trop rigide ne donne pas la possibilité d’une méthode alternative actuellement dans un MAS elle n’évolue plus beaucoup
    Vous pouvez me contacter en privé
    Bonnes journée
    EWA de Wollomin Pologne

  13. Bonjour Anne, je suis tombé sur cette page en fouillant un peu sur le net, mon fils a une lésion cérébral, il ne marche pas et rester assis correctement reste difficile il ce courbe, il a un suivie dans un centre spécialisé mais c’est inuffisant á mes yeux, je suis dans le nord, connaissez vous des structure mieux que d’autre? J’ai l’impression qu’on a déjà condamné mon fils a etre en fauteuil 🙁 🙁 j’aurais aimée partir en Pologne mais malheureusement 1300€/s c’est beaucoup trop cher.
    Merci dnavance pour votre reponse
    ( jamila592008@hotmail.fr)

    1. Bonjour Jamila,

      Désolée pour le retard mais je suis débordée et ne viens qu’une fois par mois répondre sur le site. Je ne connais pas les centres dans le nord. De toute façon vous avez raison, ils condamnent nos enfants à virer en fauteuil et sont plus dans le soin palliatif que dans le soin de progression. Malheureusement l’association n’a aucune subvention publique, rien du téléthon, nous inventons tous y compris les événements qui nous permettent de financer les voyages et l’hébergement des thérapeutes que nous faisons venir à Paris et le financement d’une thérapeute ne Médek… Du coup tout ce que nous proposons revient assez cher d’autant que vous n’êtes pas sur Paris… Comment vous aider ? Vous pouvez aussi rejoindre notre collectif Handi Actif sur Face Book nous sommes en train de nous organiser, de nous structurer pour agir ensemble et plus chacun dans notre coin…

  14. bonjour,
    nous venons de Belgique
    comment faut-il faire pour pouvoir s inscrire à un de vos stages
    Margaux à 3 ans et à le syndrome d angelman
    elle fait 2-3 pas seule mais avec les jambes écartées
    merci de votre réponse
    bien à vous

    1. Valentine,
      Il faut adhérer à l’association et s’inscrire lorsque j’envoie les mails aux sessions proposées qui se passent à Paris. L’adhésion est à 35 € cette année et vous êtes informée de tout ce qui se passe et bénéficiez des financements de l’association pour les enfants. Contactez moi par mail svp agirensemblecontrelimc@gmail.com

  15. Bonjour Anne,
    Mon fils de 7 ans a eu un AVC a la naissance il ne marche pas (pièd équin ) hémiplégie droit manque d’équilibre car le cervelet gauche a été touché et je me demandais si les Therapie en Pologne serai bénéfique pour lui? Merci pour votre réponse ( nous avons déjà pratiqué la méthode medek pendant 3ans avec des résultats sur sa posture mais à l’âge de 7ans c’est compliqué à cause du poids) bonne soirée à vous

  16. Bonjour Anne,

    Quel bonheur de voir des progrès pour votre petit bonhomme ! Rien de mieux en tant que parent de voir ca pour nos enfants !
    Qu’elles sont les démarches à effectuer pour pouvoir réaliser cette prise en charge, ayant moi même deux enfants atteint d’une maladie génétique orpheline, je pense que cette prise en charge pourrait leur être bénéfique .
    Bon courage pour la suite .

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