EACD 2019 à PARIS

La conférence internationale sur les avancées scientifiques, les pratiques et les thérapies pour les enfants IMC a eu lieu cette année à la Cité des Sciences à la Villette ! Cinq membres de l’association s’y sont rendus pour écouter les nombreuses conférences des plus grands spécialistes mondiaux de cet handicap, le premier handicap moteur des enfants et si ignoré par les pouvoirs publics français !!

Voici le compte rendu d’Anne Gautier Muguet

De nombreuses conférences et « mini symposium » avaient lieu de 7h30 le matin à 18h30, en anglais, avec les plus grands spécialistes du monde entier. Il était impossible de tout aller écouter alors il a fallu choisir. Mais de nombreuses interventions se recoupaient. Alors plutôt que de vous raconter conférence par conférence ce qui a été dit, je vais plutôt résumer les tendances et les nouveautés.

Pour vous donner le ton voici quelques idées phares à retenir de ces trois jours sur lesquelles tous sont unanimes : intervention précoce, développer l’indépendance motrice et l’autonomie de manière la plus précoce possible, préférer l’intensive au compte goutte des rééducations tout en favorisant absolument la participation dans la rééducation active. Les parents ont un rôle majeur à tenir notamment pour entrainer les enfants à la maison …

Tout ce que nous préconisons depuis des années sans être entendus !! Ni par les pouvoirs publics ni par le corps médical…

Et… puis il y a les 6 F words qui sont les garants sinon du bonheur de nos enfants du moins du bon développement cognitif, moteur et psychologique de nos enfants : Fitness, Fonction, Friends, Family, Fun for better Future…

C’est ce que nous faisons en mettant sur pied un atelier de danse qui rassemble parents et enfants de l’asso pour le Fun, la Family, les Friends et Fitness, c’est ce que nous faisons en mettant en place des sessions de rééducation innovante, pour le Fitness et le Fonction… Mais c’était intuitif, du bon sens de parents… là c’est théorisé, du coup vous pouvez en parler aux médecins en tant qu’expert !

Les parents doivent être mis au centre du développement de leur enfant ! Un partenaire incontournable. Cela a été dit maintes et maintes fois… car leur rôle est primordial pour entrainer leur enfant comme un sportif de haut niveau !

Car nos enfants ont une épée de damoclès au dessus de la tête : leurs muscles se détériorent beaucoup plus vite que pour les personnes sans handicap moteur. Nos enfants sont plus enclins à l’obésité, à l’ostéoporose et aux maladies cardio vasculaires ( 2 à 3 fois plus de chance de mourir de cela que le reste de la population). Des facteurs risques à ne pas prendre à la légère ! D’autant que les enfants se détériorent au fur et à mesure qu’ils grandissent et plus ils sont touchés ( niveau 4 et 5 à grand risque, niveau 2 et 3 à risque également)

Comment y remédier ?

En résumé : bouger même en mouvement light, faire de l’endurance, bien se nourrir avec compléments protéinés et vitamine D ( important contre l’ostéoporose) et bien dormir !

Bouger ? Mais pas n’importe comment bien sûr. La rééducation doit être active, répétitive, régulière, les objectifs doivent avoir un sens pour les enfants. On n’apprend pas à lever la main pour lever la main mais pour faire tomber des assiettes en plastique par exemple ou tout autre chose qui fasse bien rigoler l’enfant ! Là encore les parents doivent être au centre de tout cela et partie prenante et active. Les parents sont même reconnus chez la plupart des intervenants comme l’expert de son enfant !

Plusieurs interventions ont été dans ce sens notamment une très intéressante : Home based bimanual training based on motor learning principles in children with ULCP and their parents : rationale, protocols, effects, process evaluation and family perspective, Laura Beckers et col ; Occupational performance coaching with parents and teachers of children with neurodisability, Fiona Graham…

La méthode HABIT ILE a eu sa part de Lion car c’est la seule qui fasse l’objet d’une étude en France mais aussi en Belgique aux Pays Bas et aux USA. Il s’agit d’un programme de rééducation intensive sur 2 semaines, pour les enfants IMC . Ce programme se base sur des objectifs précis avec un but fonctionnel, qui seront travaillés intensivement (plusieurs heures par jour), en utilisant la participation et la motivation de l’enfant.

https://sites.google.com/site/intensiverehabfoundation/

Quand on parle de précocité, ce n’est pas un euphémisme … une étude a montré l’importance de la détection des mauvaises postures chez les bébés ! Notamment pendant le sommeil. Leur impact sur l’orthopédie par la suite est très importante … Alors pour ceux qui ont encore des bébés sachez qu’il faut impérativement bien installer les bébés et jeunes enfants pendant leur sommeil… D’autre part cette étude a souligné l’importance de mettre en place très rapidement les aides techniques pour les déplacements, le « Kidwalk », fauteuil roulant manuel et électriques fauteuils roulants pour bébé. Cela permet d’augmenter la mobilité, mais aussi la participation sociale et le développement cognitif. Non il faut refuser quand on vous dit  » c’est trop tôt il faut lui ficher la paix pour le moment et voir comment le bébé évolue, c’est complètement faux !! C’est là qu’il faut agir !

Une intervention qui m’a personnellement intéressée est celle du docteur Caroline Leclercq chirurgienne française de la main à Paris. Elle pratique des interventions chirurgicales contre la spasticité des membres supérieus et contre les déformations orthopédiques. Elle opère autant pour améliorer la fonctionnalité des mains que pour l’hygiène ( quand on n’arrive pas à ouvrir la main ne serait-ce que pour la nettoyer), que pour des soucis esthétiques… Là encore mieux vaut ne pas trop trainer, l’idéal reste l’enfant de 6 ans. Plus l’enfant grandit et plus la rééducation sera longue et de moindre efficacité…

Sur le plan scientifique, il semble que de nombreuses recherches existent à travers le monde. Malheureusement, hormis la méthode Habit Ile, nous n’avons pas entendu parler des autres méthodes novatrices… Nous avons rencontré le docteur australien Novak. Une femme très intéressante qui a été bouleversée quand on lui a appris la façon dont des médecins Français utilisent son étude notamment pour la méthode Vojta. Elle doit nous envoyer un rectificatif que nous lui avons promis d’utiliser in extenso sans changer une ligne de son texte afin de ne pas tronquer sa pensée.

Quant au Botox, il a été très discuté par les équipes étrangères qui semblent le laisser tomber. Reste qu’il est intéressant pour une utilisation de facilitation du diagnostique.

Enfin sur le plan du matériel, difficile d’avoir une idée. De nombreux exposants étaient là. J’ai personnellement essayé le vibramoove sans savoir quoi en penser.

Un gait trainer ou waker, le Hibbot qui permettrait à nos enfants une plus grande autonomie semble intéressant en voici la photo :

Nous avons été si impressionné par le système australien que certains veulent organiser un voyage de travail avec quelques parents… A suivre

La prochaine EACD aura lieu l’année prochaine en Pologne et dans deux ans en Belgique.

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