Je m’appelle Driss et j’ai 18 mois. A ma naissance, je ne voulais pas sortir du ventre de ma maman et surtout le docteur est arrivé bien trop en retard. J’ai manqué de beaucoup d’oxygène et les pédiatres ont du me réanimer. Depuis ma naissance, je suis hypotonique. A l’âge de 8 mois, […]

Tess, Elyse, Kamel, Héléna, Raphaël, Liam, Malek, Philippine, Hadja, Hugo, Noham, Gabrielle, Julie, Meîlay et bien d’autres… Nous aidons ces enfants qui ont manqué d’oxygène à la naissance, qui ont un problème génétique ou une maladie, tous ont des problèmes de développement moteur et nous voulons tous les faire progresser… Mais par discrétion, difficulté de […]

  Bonjour, Je m’appelle Maïley et je vais bientôt avoir 5 ans. Depuis mes 10 mois, je sais que je suis atteint d’une maladie rare et génétique du nom de Lesch Nyhan. Les symptômes sont multiples :  principalement automutilation et dystonie*.   Après des examens génétiques nous avons appris que c’est ma maman, porteuse saine, […]

Bientôt majeure, née en 1999, je m’appelle Julie. Je devrais me réjouir de mon indépendance malheureusement mon quotidien est aux antipodes et ce dés ma première respiration. Une situation dont personne ne parle en France, l’erreur médicale, et oui mon polyhandicap est le fruit d’une mauvaise gestion de ma naissance cela signifie en clair des […]

Gabrielle a 18 mois !   Bonjour, je m’appelle Gabrielle, je suis née en 2014. Je souffre d’une encéphalopathie convulsivante néonatale qui cause mon handicap. J’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital depuis ma naissance jusqu’à mes un an et il m’a fallu de la force et du courage pour supporter ces violents orages. Tout […]